İstanbul 27°C
23 Eylül 2018 Pazar
Karakter boyutu : 12 Punto 14 Punto 16 Punto 18 Punto
Pku Hastası Çocuktan Sitem: 1 Kilo Çikolata 180, Katkı 77 Lira Olur Mu Abicim
24 Ağustos 2014 Pazar 12:23

Pku Hastası Çocuktan Sitem: 1 Kilo Çikolata 180, Katkı 77 Lira Olur Mu Abicim

Türkiye’de çok bilinen bir hastalık değil fenilketonüri (PKU). Ancak her yıl ortalama 250 çocuk PKU hastası olarak dünyaya geliyor. PKU hastalarını diğer çocuklardan ayıran temel fark; her istediklerini yiyememeleri. Onlar peynir, et, süt,...

Türkiye’de çok bilinen bir hastalık değil fenilketonüri (PKU). Ancak her yıl ortalama 250 çocuk PKU hastası olarak dünyaya geliyor. PKU hastalarını diğer çocuklardan ayıran temel fark; her istediklerini yiyememeleri. Onlar peynir, et, süt, yumurta gibi birçok gıdayı tüketemiyor. Yani canları isteğinde ne lahmacun yiyebiliyorlar, ne yumurta, ne de hamburger. Akranlarının büyüyüp gelişebilmeleri için tükettikleri gıdaları yerlerse beyinlerinde kalıcı hasar oluşuyor.

PKU’lu çocukların en büyük sıkıntısını ise İzmirli 10 yaşındaki Güney Orkan şu sözlerle anlattı: “Benim devletten isteğim şöyle bir şey; ya abicim sen geliyorsun 77’sini karşılıyorsun ama bari 100-120 ver abicim. Bir kilo çikolata 180 lira abicim yav. Sadece 77 lira. Neyini karşılayacak bu abicim? Bari 100-120 karşıla da devletliğini yap be abicim yav.”

ULUDAĞ'DA KAMP YAPTILAR

Fenilketonüri ve Diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK), Geleceğin Yıldızları Spor ve Eğitim Hizmetleri ve Fenilketonüri (PKU) Aile Derneği, Bursa Uludağ’da bir kamp düzenleyip aynı hastalığı yaşayan çocukları bir araya getirdi. 19 ilden 10-18 yaş arasında yaklaşık 100 PKU hastası çocuğun iştirak ettiği kampta, çeşitli spor aktivitelerinin yanı sıra, oyunlar oynandı, mutfakta PKU diyetini uygulamalı öğrenme imkanı sunuldu.

Kampın beslenme ve diyet uzmanı Elif Figen Kutluay, çocuklarda erken teşhis ve kan fenilenalin değerinin 2-6 arasında tutulmasıyla normal gelişimin sağlanabileceğini belirtti. Kutluay, “Topuk kanı ile teşhis edilen bu hastalıkta bir enzim yetersizliği sonucu et, süt, yoğurt yumurta gibi yüksek miktarda fenilenalin içeren proteini alamıyorlar. Aldıkları takdirde beyinlerinde kalıcı özür meydana gelebiliyor.” dedi.

TAŞIYICI SAYISI FAZLA

Hastalığın Türkiye’de yaygın olduğunu anlatan Kutluay, “Hastalık dünyada en fazla bizim toplumumuzda var. Akraba evliliklerinin yaygın olması bunun bir nedeni. Bir de taşıyıcı kişi sayısı toplumumuzda yaygın.” şeklinde konuştu.

Kutluay, diyete uyulmasının hayati önem taşıdığını vurguladı. Elif Figen Kutluay, şu bilgileri verdi: “Et, süt, yoğurt, yumurta, kuru baklagiller, kuru yemişler kesinlikle tüketilmemeli. Bir miktar yenebilecek bitkisel grup içinde sebze, meyveler ve tahıl grubu giriyor. Birde bu çocukların daha rahatlıkla tüketebilecekleri özel ürünler var. Fakat ülkemizde bu ürünlerin üretiminde de sorun var ve çocuklarımız ithal ürünlerle besleniyor. Onlarda hem maliyet açısından pahalı, hem de teminde de sorun oluyor.”

3 BİN AİLENİN İRTİBAT BİLGİLERİ VAR

İstanbul PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, 13 yaşında fenilketonürlü bir kızı olduğunu, zor bir yaşam sürdüklerini anlattı. Derneğin 700’e yakın üyesi olduğunu belirten Atakay, Türkiye genelinde 3 bin ailenin irtibat bilgilerine sahip olduğunu söyledi. Tüm kurum ve insanlardan diyetli hastalara yönelik anlayış beklediklerini kaydeden Deniz Yılmaz Atakay, gıda tedariki konusunda özellikle yerel yönetimlerden taşın altına ellerini koymalarını istedi. Bir yere giderken çocuklarının aç kalmaması için hazırladıkları yiyecekleri içeri sokmakta zorlandıklarına dikkat çeken Atakay, şunları kaydetti: “Orada biz ‘hayır, kızımız diyetli, içeride ona uygun bir yiyecek varsa tabii ki yiyeceklerimizi alabilirsiniz, ama yiyecek yoksa bu yiyeceklerle biz içeri girmek zorundayız’ diye insanları kuyrukta bekleterek mücadele veriyoruz.”

MİSAFİRLİĞE GİDERKEN MENÜYÜ SORUYORUZ

Misafirliğe giderken yemekte ne olacağını sorduklarını anlatan Deniz Yılmaz Atakay, “Her ortama gitmeden önce ‘kusura bakmayın ama menüyü alabilir miyiz, ikram nedir acaba öğrenebilir miyim’ gibi bilgileri öğrenmek zorundayız ki çocuklarımıza bu alternatifleri sunarak gidelim.” ifadelerini kullandı.

Toplumda bu hastalık bilinmediği için büyük zorluklar yaşadıklarından yakınan Atakay, okul kantinlerinde 2007’de çıkan yasaya rağmen meyve bulundurulmadığının altını çizdi. Kabin memuru olduğunu anlatan Atakay, çocuğuna daha iyi bakabilmek için mesleğinden ayrıldığını belirtti, “Benim aklım hala havada, kalbim diyetle çocuklarda.” dedi.

TÜKETTİKLERİ GIDA İTHAL VE PAHALI

Kampa Gaziantep’ten katılan Zerrin Uçaroğlu, tükettikleri gıdaların ithal ve pahalı olduğunu aktardı, devletten kendilerine bu konuda yardımcı olmalarını istedi. Normal insanlar gibi sağlıklı olduklarını anlatan Uçaroğlu, “Aslında biz hiç hasta değiliz, normal insandan çok daha sağlıklıyız. Bizi hasta olarak görüp küçümseyenlere buradan sesleniyorum. Çok kötü, yani üzülüyoruz, kalbimiz kırılıyor, bizi kırıyorlar.” diye konuştu.

Başkent Üniversitesi'nde diyetisyenlik okuduğunu anlatan Ekin Su Kambur ise şunları anlattı: “Diyetisyen olacağım ve fenilketonürü hastaları üzerinde çalışıp onlarla ilgileneceğim. Aynı zamanda bu duyguyu yaşadığım için daha iyi yardımcı olacağıma inanıyorum.” En çok sucuk yemek istediğinin altını çizen Kambur, “Tadına hiç bakmadığımız için canımız çekmiyor diyoruz ama yine de çekiyor, mutlaka onun kokusunu aldığımız sürece mutlaka çekiyor.” şeklinde konuştu.

ORKAN DEVLETE SİTEM ETTİ

Kampa İzmir’den katılan 10 yaşındaki Güney Orkan, hastalığın toplumda bilinmemesinden yakındı, şöyle konuştu: “Biz PKU’lu olduğumuz için çok şanslıyız diye düşünüyorum. Özellikle sigara, mayonez gibi şeyleri insanlar tüketebiliyor ve sonra da hasta olup ölüyor ne yazık ki. Biz kaçamak yapmadığımız sürece öyle erken yaşta ölme şansımız neredeyse sıfır.”

Arkadaşlarından anlayış bekleyen Orkan, “Benim okuldaki arkadaşlarım, özelikle bir arkadaşım var, evet çok güçlü, iyi futbol oynuyor ama güçlerini hiç iyiye kullandığı yok. Hiç arkadaşı olmaması gereken biriama sınıfta neredeyse benden başka bütün erkekler onu seviyor.” dedi.

Çevredekilerin PKU hastalığını bilmediğinden yakınan Güney Orkan, “Benim devletten isteğim şöyle bir şey, ya abicim sen geliyorsun 77’sini karşılıyorsun ama bari 100-120 ver abicim. Bir kilo çikolata 180 lira abicim yav. Sadece 77 lira. Neyini karşılayacak bu abicim? Bari 100-120 karşıla da bari devletliğini yap be abicim yav. Şimdi Allah'tan İzmir’de pek çok ürün, meyve sebze çıktığı için İzmir’deki PKU’lular çok şanslı.” ifadelerini kullandı.

HASTA SAYISI 20 BİNİ BULUYOR

Türkiye’de önemli sağlık sorunlarından doğumsal metabolik hastalıklardan biri olan fenilketonüri, genetik geçişli bir hastalık türü. Bu hastalıkla doğan çocuklar, hayat boyu fenilalaninden kısıtlı bir diyet uygulamak zorunda. Türkiye’de yılda ortalama 250 dolayında PKU hastası bebeğin doğduğu tahmin ediliyor. Buna kayıt dışılar eklendiği zaman PKU hastası yaklaşık 20 bini buluyor.

CİHAN

Kaynak:
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
» "Yeni yönetim sistemiyle tek vesayet makamı millet olacak"» İsveçli papazın Müslümanlarla ilgili paylaşımı rekor kırdı» Bahçeli: Senaryo aynı, hedefler farklı» "Asgari ücret 2 bin 200 lira olacak"» "Atatürk Havalimanı, Millet Bahçesi olacak"» Eren Erdem'in açıklamalarına ilişkin soruşturma başlatıldı» Gebze-Halkalı banliyö hattının açılış tarihi belli oldu» Bozdağ'dan döviz değerlendirmesi» Muharrem İnce, diğer cumhurbaşkanı adaylarına bağışta bulundu» Türkiye'nin ilk F-35 savaş uçağı uçuş testinde» AK Parti'nin ilk mitinginin yeri ve tarihi belli oldu» Borsa İstanbul Grubu'ndan döviz hamlesi» 'Gençlere güvenilen bir ülkede yaşamak gurur verici'» Saadet'ten İstanbul'a iddialı liste» İsrail'in katliamları ile ilgili dosya UCM'ye teslim edildi» TDV 55 bin Kur'an-ı Kerim dağıtacak» Kaset kumpası firarî sanığı yakalandı» Yemek kartında yeni dönem başladı» "Kudüs-ü Şerif'teki haklarımızdan taviz vermemekte kararlıyız"» Denizbank satıldı!» ÖSYM, 20 yıllık sınav arşivini erişime açtı» İzmir'deki FETÖ davasında karar» CHP'li Eren Erdem hakkındaki iddianame kabul edildi» 'Suriye'nin toprak bütünlüğü korunacak'» CHP'nin milletvekili adayları belirlendi» Güneş gözlüğüne milyon dolarlar harcadık» Altının gramı haftaya rekorla başladı» Milletvekili aday listelerinde bugün son gün» 'Konut satışları gelecek aydan itibaren yükselişe geçecek'» Orhanlı gişelerindeki olaylara ilişkin dava: 57 sanığa müebbet» Bozdağ'dan Muharrem İnce'ye 'Gülen' yanıtı» Yenikapı'da 'Zulme Lanet Kudüs'e Destek' mitingi düzenleniyor» Altis Resort Hotel doğayı ve lüksü bir arada sunuyor » 'Kudüs herhangi bir şehir değil'» Türk sinemasına milyonluk destek» Ayasofya'nın tarihi ikonalarına konsevasyon» Arkadaşları Münir Özkul'u anlattı» Mobilyadan 2,7 milyar dolarlık ihracat» Bozkırın ortasından 126 ülkeye silo ihracatı» Yerel kanallara indirim müjdesi» TSK'nın fındığı TMO'dan » KOSGEB sayesinde işinin patronu oldu» Ayakkabı ihracatında rekor bekleniyor» 6 yıl sonra Türkiye'den Avrupaya ihracat» Afrikalı yetimler için gönüllüler aranıyor» FETÖ'yle, CHP'nin söylemi örtüşüyor» Terörist başının yeğeni yakalandı!» THY'den dev anlaşma! » Çöpler 'Akbil'i dolduracak » Uçaklar 193 milyon kişiyi taşıdı!
HAVA DURUMU
Ankara
12 / 30 °C
İzmir
17 / 34 °C
Antalya
23 / 34 °C
Adana
20 / 35 °C
Konya
11 / 30 °C